Introdução

O Brasil, lar de 2,4 milhões de pessoas diagnosticadas com Transtorno do Espectro Autista (TEA), está enfrentando uma crise de dados. De acordo com o Censo Demográfico de 2022, a falta de informações detalhadas sobre o autismo expõe desigualdades regionais significativas. O Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE) realizou este levantamento pela primeira vez, e embora seja um passo positivo, ainda há muito a ser feito.

Esta escassez de dados impede a identificação clara dos indivíduos autistas e a compreensão de sua realidade no país. A falta de informações adequadas também afeta o acesso aos direitos básicos, como saúde, educação, transporte, trabalho e assistência social.

Neste artigo, vamos explorar a situação do autismo no Brasil, a importância dos dados, as desigualdades regionais e os esforços para melhorar a situação.

A Importância dos Dados

Compreender o autismo vai além do diagnóstico. É crucial entender os impactos sociais do autismo na vida do indivíduo e na sociedade como um todo. A falta de dados impede essa compreensão, limitando a capacidade de fornecer soluções efetivas para a pessoa autista e a comunidade em geral.

Um projeto que busca preencher essa lacuna é o Mapa Autismo Brasil (MAB). Esta plataforma online independente tem como objetivo traçar um perfil clínico e sociodemográfico dos indivíduos com TEA no Brasil. Através deste mapeamento, espera-se obter uma visão mais abrangente do que significa ser autista no país.

O Papel da Pesquisa no MAB

O MAB convida autistas e seus cuidadores de todo o país a responder a um questionário. As respostas são coletadas e analisadas para obter insights valiosos sobre a realidade autista no Brasil. No entanto, a coleta de dados também reflete as desigualdades regionais, com apenas 9,3% das respostas vindas da região Norte e 18,5% do Nordeste.

A pesquisadora e idealizadora do MAB, Ana Carolina Steinkopf, destaca que esses vazios estatísticos não devem ser vistos apenas como ‘falhas técnicas’. Eles são sintomas de desigualdades estruturais que precisam ser abordadas.

A Desigualdade Regional

A falta de acesso a terapias e serviços adequados para pessoas autistas é um problema persistente em muitas regiões do Brasil. Em Manaus, por exemplo, muitas famílias não têm acesso às terapias necessárias. A situação é tão grave que algumas famílias estão considerando se mudar para outros estados em busca de melhores serviços.

Fabiana Câmara, mãe de um menino autista, é uma dessas pessoas. Ela está planejando se mudar para Curitiba, onde amigos que também se mudaram de Manaus conseguiram tratamento gratuito pelo Estado e pela prefeitura.

O Desafio do Diagnóstico e Tratamento

A assistente social autista Maria Ercilia Mendonça Maia, moradora de Fortaleza, no Ceará, compartilha sua experiência pessoal sobre os desafios de obter um diagnóstico e tratamento adequados. Ela teve que optar por um diagnóstico particular temendo um diagnóstico incorreto por profissionais não especializados em autismo em adultos.

Maria Ercilia ainda aguarda terapias como fonoaudiologia, terapia ocupacional e psicologia pelo Sistema Público de Saúde (SUS), mesmo após dois anos de seu diagnóstico em 2023. A fila de espera pelo atendimento é longa e sem previsão de término, o que ilustra a dificuldade de acesso a serviços de saúde para pessoas autistas.

Conclusão

A escassez de dados sobre o autismo e as desigualdades regionais no Brasil são questões urgentes que precisam ser abordadas. A coleta e a análise de dados adequados são fundamentais para compreender a realidade autista e fornecer soluções efetivas.

A desigualdade regional, por sua vez, impede o acesso a serviços essenciais, como terapias e educação adequada. É imperativo que os formuladores de políticas e os prestadores de serviços trabalhem juntos para garantir que todos os indivíduos autistas no Brasil tenham acesso igual aos serviços de que precisam.

A luta por dados melhores e igualdade no acesso a serviços é um esforço contínuo. Com a conscientização e o compromisso de todos, podemos trabalhar para uma sociedade mais inclusiva e justa para as pessoas autistas.

Baseado em informações de fontes jornalísticas sobre autismo.