Família e dia a dia

Depois do diagnóstico: os primeiros passos

Receber o diagnóstico de autismo costuma trazer uma mistura de sentimentos: alívio por ter uma explicação, medo do futuro, tristeza, cansaço, às vezes uma espécie de luto pelo filho que se imaginava. Todos esses sentimentos são comuns e não fazem de ninguém um pai ou uma mãe pior. A criança continua a mesma de antes do laudo. O que muda é que agora há um caminho para organizar o apoio.

Pela Lei 12.764/2012, a pessoa autista é considerada pessoa com deficiência para todos os efeitos legais. Isso dá acesso a atendimento multiprofissional, educação inclusiva e, em casos de comprovada necessidade, acompanhante especializado na escola comum. Para começar sem se perder:

1. Procure a Unidade Básica de Saúde. Segundo o Ministério da Saúde, o cuidado deve começar de preferência perto de casa, na UBS, que encaminha para serviços especializados quando necessário.
2. Observe a criança com outros olhos. Anote o que a acalma, o que a incomoda, como ela pede as coisas e em que momentos do dia surgem as dificuldades.
3. Converse com a escola sobre o diagnóstico e combine um canal de comunicação com a professora.
4. Monte uma pasta com laudos, relatórios e receitas. Ela será pedida muitas vezes.
5. Vá com calma. Não é preciso fazer todas as terapias ao mesmo tempo nem ler tudo na primeira semana.

A nossa cartilha gratuita Primeiros caminhos reúne esses passos em um material para baixar e imprimir.

Leia o guia completo: Recebi o diagnóstico de autismo: e agora? O que muda e por onde começar

Rotina e previsibilidade

Para muitas pessoas autistas, saber o que vai acontecer reduz muito a ansiedade. Previsibilidade não é rigidez: é dar à criança um mapa do dia, para que as mudanças possam ser anunciadas com antecedência em vez de chegarem de surpresa.

Os apoios visuais (figuras, fotos ou palavras que mostram as etapas do dia) estão entre as 28 práticas classificadas como baseadas em evidência na revisão de 2020 do NCAEP, centro de pesquisa da Universidade da Carolina do Norte. Há vários formatos:

• quadro do dia, com as atividades da manhã à noite;
• sequência de uma tarefa, como escovar os dentes ou se vestir;
• "primeiro / depois", que mostra só duas etapas e funciona bem com crianças pequenas.

Ensine a usar a rotina em momentos calmos, consulte o quadro junto com a criança e inclua um cartão de "mudança" ou "surpresa" para treinar a flexibilidade aos poucos. Você pode montar e imprimir a sua na nossa ferramenta de rotina visual, gratuita.

Leia o guia completo: Rotina visual para criança autista: como montar e usar (com modelos)

Crises e comportamentos desafiadores

O meltdown é uma reação intensa a uma situação que ultrapassou o limite da pessoa: pode envolver choro, gritos, se jogar no chão ou se machucar. O shutdown é o oposto visível: a pessoa se desliga, para de responder e parece ausente. Os dois não são birra nem manha. Entre os gatilhos mais citados estão a sobrecarga sensorial, o excesso de interação social, a incerteza e as mudanças inesperadas, que muitas vezes se somam ao longo do dia.

Comportamentos como bater, morder ou se machucar costumam comunicar algo: fugir de uma exigência, pedir ajuda, aliviar um desconforto. Registrar o que aconteceu antes, durante e depois ajuda a equipe a encontrar a função do comportamento e a ensinar outras formas de comunicar. Dor de dente, otite, constipação e noites mal dormidas estão entre as causas que passam despercebidas. Castigos, isolamento e contenção física não são estratégias para a família: a contenção, quando inevitável para evitar um ferimento, deve ficar a cargo de profissional treinado.

Leia o guia completo: Meltdown e shutdown no autismo: como reconhecer e o que fazer

Leia o guia completo: Comportamentos desafiadores e autoagressão: entender a função e prevenir

Sentidos: quando o mundo é intenso demais

Reagir de forma aumentada ou diminuída a sons, luzes, cheiros, texturas e movimentos faz parte dos critérios de diagnóstico do autismo. A mesma criança pode tapar os ouvidos com o liquidificador e, ao mesmo tempo, quase não perceber um machucado. Cansaço, fome e ansiedade baixam a tolerância.

Na prática, ajuda reconhecer os sinais de sobrecarga (tapar ouvidos, se esconder, aumentar os movimentos repetitivos), ir a lugares cheios em horários vazios, levar um kit com óculos escuros, boné, abafador e um objeto que acalme, e combinar um sinal para "preciso sair". O abafador de ruído é útil em situações previsíveis, como fogos e festas, mas o uso deve ser orientado, sem virar regra para o dia inteiro.

Leia o guia completo: Sobrecarga sensorial no autismo: sinais, causas e adaptações que ajudam

Sono e alimentação

Sono

Dificuldade para pegar no sono, despertares no meio da noite e acordar muito cedo são frequentes em crianças autistas. A diretriz de 2020 da Academia Americana de Neurologia orienta, primeiro, investigar remédios e outras condições que atrapalham o sono e mudar os hábitos: horário regular, quarto escuro e silencioso e uma rotina curta e sempre igual antes de deitar. A melatonina pode ser considerada quando isso não resolve, sempre com indicação e acompanhamento médico. Ronco alto e pausas na respiração merecem avaliação.

Leia o guia completo: Sono e autismo: por que é tão comum dormir mal e o que ajuda

Alimentação e seletividade

Uma meta-análise de 2013 encontrou chance cerca de cinco vezes maior de problemas de alimentação em crianças autistas do que em outras crianças, com menor ingestão de cálcio e de proteína. Textura, cheiro e cor dos alimentos pesam muito, e a pressão à mesa costuma piorar a recusa. O caminho é a exposição gradual, sem forçar, mantendo um "alimento de segurança" no prato. Procure a equipe se a lista de alimentos encolher, se houver perda de peso, engasgos ou constipação. Em alguns casos, o quadro é um transtorno alimentar restritivo/evitativo (TARE), que precisa de tratamento. Desconfie de dietas vendidas como solução para o autismo.

Para levar informações concretas às consultas, registre sono, refeições e crises no nosso diário de comportamento e sono.

Leia o guia completo: Seletividade alimentar no autismo: causas, riscos e quando investigar TARE

Saúde mental e outras condições

Pessoas autistas têm, com mais frequência, outras condições de saúde ao mesmo tempo, as chamadas comorbidades. Uma meta-análise de 2019, que reuniu 96 estudos, estimou estas frequências médias:

Os números foram maiores em estudos feitos em clínicas do que nos de base populacional, então servem como ordem de grandeza. Quem tem dificuldade de nomear sentimentos pode mostrar ansiedade ou depressão por meio de mudanças de comportamento: mais crises, isolamento, perda de interesse, alteração do sono ou do apetite. Nesses casos, vale levar a observação à equipe de saúde. Em risco imediato, ligue para o SAMU (192); para apoio emocional, o CVV atende de graça, 24 horas, pelo 188.

Leia o guia completo: Ansiedade e depressão no autismo: sinais de alerta e como ajudar

Leia o guia completo: Comorbidades do autismo: quais são mais comuns e como identificá-las

Segurança: fugas e água

Sair correndo ou se afastar sem avisar é comum no autismo. Em um estudo com respostas de pais de 1.218 crianças autistas nos Estados Unidos, publicado em 2012, 49% relataram ao menos uma tentativa de fuga depois dos 4 anos, e 26% contaram que a criança ficou desaparecida tempo suficiente para causar preocupação. Entre essas, 24% correram risco de afogamento e 65%, de acidente de trânsito. Não há dados equivalentes do Brasil, mas o alerta vale.

• Use trancas altas, trincos e alarmes simples em portas e portões; cerque piscinas.
• Coloque na criança uma pulseira ou etiqueta na roupa com nome e telefone.
• Avise vizinhos, porteiros e a escola, com uma foto recente.
• Busque aulas de natação adaptadas, sem dispensar a supervisão perto da água.
• Deixe pronta uma ficha com foto, características, forma de comunicação e contatos.

Leia o guia completo: Fuga e acidentes: como proteger a criança autista

Passeios, viagens e irmãos

Passeios e viagens

Antecipe o passeio com fotos e vídeos do lugar e uma sequência simples do que vai acontecer, sem exagerar nos detalhes, que também podem gerar ansiedade. Mantenha as âncoras da rotina, como os horários de sono e refeição, leve a comunicação alternativa da criança, o kit sensorial e um alimento conhecido, prefira horários calmos e faça pausas antes do cansaço. O cordão de girassóis, previsto na Lei 14.624/2023, identifica deficiências ocultas, mas é opcional e não substitui o documento, que pode ser pedido no atendimento.

Leia o guia completo: Férias, passeios e viagens com criança autista: como se preparar

Irmãos

Irmãos e irmãs também sentem o peso das crises, das terapias e da atenção dividida. Explique o autismo com palavras adequadas à idade, reserve momentos só com cada filho, deixe que expressem ciúme ou raiva sem culpa e evite transformá-los em cuidadores. Eles podem participar, mas a responsabilidade é dos adultos.

Cuidar de quem cuida

Uma revisão sistemática de estudos brasileiros, publicada em 2015, apontou a sobrecarga emocional dos cuidadores, sobretudo das mães, como um dos principais desafios das famílias. Os fatores de estresse mais citados foram a demora no diagnóstico, a dificuldade de lidar com ele e o acesso difícil a serviços e apoio. Trocar informações com outras famílias e contar com uma rede de saúde integrada estiveram entre as estratégias que mais ajudaram.

• Divida as tarefas com o outro responsável, avós e pessoas de confiança, mesmo que no começo seja pouco.
• Procure grupos de famílias, presenciais ou on-line, com moderação séria.
• Busque a rede pública: a UBS acompanha a saúde de toda a família; o CRAS, unidade da assistência social do município, oferece serviços de proteção às famílias e orienta sobre benefícios; o CER atende na reabilitação; o CAPS e o CAPSi cuidam de sofrimento psíquico grave.
• Cuide da sua saúde com metas realistas: sono, consultas em dia e alguns minutos por dia para você.

Cansaço que não passa, irritação constante, choro frequente ou vontade de sumir são sinais para procurar ajuda profissional. Pedir apoio não é fraqueza: é parte de cuidar bem da criança.

Leia o guia completo: Cuidar de quem cuida: sobrecarga, luto e rede de apoio para famílias de crianças autistas